WEBDOC: PRÓXIMA VISITA

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Una Web Documental sobre enfermedades minoritarias.

"Hasta un 10% de la población sufrirá en algún momento una enfermedad minoritaría”

Los afectados por enfermedades minoritarias son un colectivo de personas tradicionalmente olvidado por el mundo sanitario y por la sociedad. Próxima Visita es una página web documental que pretende dar una visión global del problema recogiendo las voces tanto de afectados como de familiares, trabajadores sociales, políticos, investigadores o representantes de la industria farmacéutica.

“Yo pensaba, a mi hija le pasa algo y yo no sé qué es”, dice Rosa Caparrós. Nuria, su hija, que hoy tiene 17 años, nunca había conocido a nadie con su enfermedad. Tiene Síndrome de Sotos. Así comienza su historia, con una sospecha prematura y con un largo camino hasta encontrar un diagnóstico. La media en España para ser diagnosticado es de 10 años. “Cuando supe que no existía ninguna asociación pensé que debía crearla”. Lo cierto es que muchos padres están detrás de la mayoría de asociaciones de afectados y que su lucha ha sido clave para lograr la atención y el apoyo de la Administración.

Eva Giménez, madre de Nacho, lo tiene claro: “Si no contamos los problemas que tenemos, la gente no nos ayudará”. Nacho, tiene Síndrome de Dent. Se estima que hay entre 7000 y 8000 enfermedades diferentes aunque algunas son tan poco frecuentes que afectan sólo a una persona de cada 100.000 habitantes. “Esto hace que sea muy difícil que alguien se dedique desde un punto de vista comercial”, explica Marc Martinell, director de Minoryx Terapeutics, una empresa biotecnológica que investiga tratamientos para enfermedades raras. Debido a su baja incidencia, sólo algunas de estas enfermedades han sido identificadas y, a menudo, el diagnóstico suele llegar demasiado tarde. “Podemos frenar, pero no retroceder”, dice Martinell.

En números absolutos, sin embargo, estas patologías afectan a un gran número de personas y representan un gran problema social. En Cataluña, hay unos 400.000 casos y, en España, más de 3 millones. Para el doctor Torrent, la inversión en investigación sobre enfermedades minoritarias ha demostrado ser positiva y rentable para toda la sociedad.

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